Може да се наложи дълго пътуване, преди най-накрая да стигнете до диагноза миастения гравис (MG). Наличието на рядко заболяване може да се почувства поразително и страшно. Може би никога не сте чували за MG, преди да бъдете диагностицирани. За щастие има начини да се почувствате по-уверени и да си помогнете да се ориентирате в живота с MG.
Научете всичко, което можете
Знанието е сила. Това е особено вярно, когато са ново диагностицирани с рядко заболяване. Отделете време, за да научите всичко, което можете за MG от надеждни източници. Колкото повече знаете, толкова повече можете да си помогнете. Научете за болестта, различните видове MG, лечения и миастенична криза. Колкото повече знаете, толкова по-малко уплашен ще се чувствате
Говорете с другите с MG
Намирането на общност, с която да се свържете за поддръжка на MG, може да бъде ценно. Помага ви да се чувствате по-малко сами. Потърсете в района или онлайн група за поддръжка. Тук можете да се свързвате и да споделяте истории с други. Всички пътувания на MG са уникални, тъй като всички тела са различни. И все пак, чуването на историите на другите може да се почувства утвърждаващо. Групите за подкрепа също предоставят полезна информация за заболяването и потенциалните нови лечения
Опитайте различни лечения
Първото лечение, което опитате, може да не е най-полезното. Може да отнеме време, за да се намери правилното лечение или комбинация от лечение. Не се отчайвайте, ако първият не е най-добрият! Говорете с Вашия лекар за изпробване на други възможности и комбинации. Комбинирането на лекарства с други терапии, като физикална терапия лечебна физкултура, може да има полза за лечението на MG.
Дръжте медицинска информация при себе си
Когато имате спешна медицинска помощ, свързана с MG или не, е важно да имате информация за вашата диагноза по всяко време. Това трябва да включва основи за MG, вашия списък с лекарства и какви лекарства са противопоказани (не трябва да се използват) за вас.
Карта в портфейла, отпечатан ръкав, който да поставите на колана си, и любим човек с тази информация са някои опции. Тъй като MG е рядко заболяване, много лекари няма да са добре запознати с MG и протоколите за лечение. Наличието на тази информация при вас може да ви предпази по време на неочаквани ситуации
Кажете на семейството и приятелите си
Ако позволите на близките си да разберат за вашата диагноза и как болестта ви засяга, ще ви предоставим допълнителна подкрепа. Както групите за подкрепа на MG, така и подкрепата на близките са важни. Ще ви трябват семейството и приятелите ви, за да ви помогнат през тежките дни.
Искането за помощ, когато се борите, е трудно. Необходима е практика. Любимите често се радват да помогнат, ако им бъдат дадени конкретни молби. Поканяването им да научат за MG и споделянето на информация може да помогне да се избегнат някои от „Но изглеждате добре!“ коментари, които могат да дойдат, когато живеете с невидима болест като MG.
Взема решение кой друг да знае
Ако сте студент, може да се наложи някои учители и училищен персонал да знаят за вашата диагноза. Може да има дни, в които участието в гимнастически клас да е твърде много. Може да се наложи помощ при носене на раница. Може да се наложи да вземете наркотици с училищната сестра или служителите в офиса.
Разглеждането на IEP или 504 учебни помещения може да ви помогне да управлявате работата в училище и MG. Ако работите, трябва да решите кой трябва да знае, за да ви помогне да успеете в кариерата си. Някои закони могат да бъдат поискани съгласно Закона за хората с увреждания), за да се балансират нуждите от работа и вашето здраве.
Изпълнете крачка
MG може да изтощи невероятно вашата енергия. Отделянето на време за почивка и дрямка може да ви помогне да спестите енергията си. Ако имате конкретна дейност, за която знаете, че ще бъде по-облагаща, опитайте се да си починете няколко дни преди това. Освен това планирайте допълнително време за почивка след това, за да се възстановите. С известно планиране все още можете да бъдете активни и да правите нещата, които ви носят радост.